Пусть каждый вложенный рубль станет кирпичиком не только в стены нашего Храма, но и в основание духовного возрождения нашего сообщества. Давайте вместе создадим место, наполненное любовью, миром и благословением для всех нас и наших потомков.
Пожертвования можно приносить в воскресенье каждой недели в свечной киоск нашего храма или на карту священника ЦМРБанк(Мир) : 2204 4001 0013 9171.
Желудок » Вопросы » Кирилл бут синдром циклической рвоты
ФИО: Бут Кирилл Александрович.
Дата рождения: 28.02.2014 года.
Место жительства: г. Тимашевск, Краснодарский край.
Диагноз: глиома первой степени.
Сумма к сбору 2 810 000 руб. (50000$).
Всего собрано: 1 004 901 руб. Всего к сбору: 2 810 000 руб.
Остаток сбора: 1 805 099 руб. — Собран родителями
Сумма к 1 сбору по счету: 2 500 000 руб. на послеоперационное лечение.
Всего собрано: 1 490 190 руб. Всего к сбору: 2 500 000 руб. Остаток сбора: 1 009 810 руб собран родителями.
Сбор по первому счету закрыт.
История, которая тронула тысячи сердец. Мальчик, который связал жизни, объединил сердца, научил милосердию и любви. Эта история долгой борьбы. И мы идём трудной дорогой, взявшись за руки. Пройдено много, но рак слишком тяжёлое испытание.
Кирилл второй сын в семье Бут. Мама работала учителем начальных классов, а папа до сих пор учителем физкультуры. Он родился 28.02.2014 года на 38 неделе беременности. Родился весом 2950 г и ростом 59 см. Довольно долго мучила его физиологическая желтуха. Но он со всем справился и Счастливые Родители забрали свой кулёчек домой. Развивался Кирюша хорошо, ничем не отличался от других детей. Единственное , что беспокоило. Он часто срыгивал. Всё это время он питался грудным молоком. Срыгивать он стал чаще и чаще. Всё это стало напоминать приступы. Потом начали прикорм в надежде , что всё это пройдёт. Бегали по врачам, они пожимали плечами и говорили ничего страшного- всё пройдёт. В 9 месяцев Кирюша весил 7800 гр. После года рвота не прекратилась. Приступов стало больше. Кирилл стал отказываться от еды и от воды. Начал стремительно терять вес. Их госпитализировали в больницу. Там они с декабря 2015 года провели около 3 месяцев. Провели множественные обследования, но объяснений рвоте не нашли. Кирилл получал питание только внутривенно. Приступы рвоты купировать не получилось. И вернувшись домой всё началось с самого начала. Нужно ли говорить в каком отчаянии находились Родители всё это время. Ночью они менялись и по очереди , следили за малышом. Он мог во сне подавиться своей рвотой и умереть. Они снова и снова пытались хоть чем-то , хоть как-то накормить Кирилла. Маленькими шприцами пытались давать ему еду и воду. Но всё безрезультатно. Начали усердно искать клиники. Их пригласили в институт педиатрии в Нижнем Новгороде. Поставили Диагноз : белково-энергетическая недостаточность, но помочь ничем не смогли и причину найти не удалось. Это было в мае 2016 года. В Москву Кирилла упорно не хотели брать. В Институте педиатрии тактично отказывали, пока Папа лично не полетел на платную консультацию и буквально умолял помочь его сыну. И Кирилла госпитализировали, снова на 3 месяца. Но сдержать рвоту получалось лишь моментами.
Причину и тут выяснить не смогли и выписали с Диагнозом : Циклическая Рвота. Выписали домой, сказали лечится по месту жительства. В это время семье посоветовали обратиться в фонд «Солнце в Ладошках» @elenasolntsevladoshkakh Благодаря Фонду Кирилл попал в клинику в Израиле. К этому времени Кирилл уже был истощён и в свои 3 года весил менее 7 кг. Он не мог ходить, разговаривать. У него просто не было на всё это сил. Ситуация была смертельно-опасная. В Клинике «Шиба» Кириллу снова провели обследования. Сразу же поставили поставили систему PEG (перкутанная эндоскопическая гастростома) , чтобы было проще понять — это небольшая трубка, которая через кожу вводится в желудок). Эта система нужна для искусственного питания. Благодаря ей вес Кирилла уже 10 кг. Там же ему поставили Диагноз и нашли причину постоянной рвоты -опухоль головного мозга. Если конкретно, то в одном из самых чувствительных отделов. Он отвечает за регулировку дыхания и кровообращения, отвечает за глотательный рефлекс, за защитный рвотный рефлекс и вообще обеспечивает связь отдела со всеми органами чувств, спинным мозгом и остальными отделами, регулируя нервную активность различных отделов нервной системы. Очень чувствительное место. Именно там образовалась опухоль. По этой причине Кирилла мучает постоянная рвота.
С июля 2017 года по январь 2018 года в клинике Шиба врачи пытались химиотерапией воздействовать на опухоль. Однако она дала рост, в связи с чем, было принято решение провести биопсию. Во время операции удалена ее большая часть. Время ожидания результатов исследования — 10 дней. Именно биопсия даст 100% ответ на все вопросы и способ лечение, позволит правильно применить лечение.
Обращение родителей в фонд:
«В свои 3 года наш сын, Бут Кирилл, весит 7,5 кг и рост-80 см. у него часто случается рвота.
Читайте также: Альмагель при полипах желудка
Все проблемы со здоровьем начались на первом году жизни ребенка. Сразу после рождения у Кирилла проявилась физиологическая желтуха, которая не проходила на протяжении 3-4 месяцев. Также часто он болел ОРВ, ОРЗ. Ребенок находился на естественном вскармливании. После кормления он обычно срыгивал. Вес прибавлял, но понемногу. При этом Кирилл был активным и веселым мальчиком. В 9 месяцев он весил 7 кг 800 г. После того, как Кириллу исполнился 1 год, рвоты и срыгивания стали повторяться чаще. Кушал он всегда немного. Вес ребенок не только не набирал, но и постепенно терял. Сначала рвоты были 1-2 раза в месяц, затем участились. В 1 год и 6 месяцев Кирилл переболел стрептодермией. После этого периода аппетит у него заметно снизился. Ребенок становился слабым, капризным. Участковый педиатр назначил сначала хилак-форте (рвота все равно сохранялась), потом — курс креона, после чего Кириллу стало лучше, но не надолго. Рвоты снова возобновились. После перенесенной ветряной оспы в 1год и 8 месяцев у Кирилла участилась рвота до 4 раз в день. Мы попали в инфекционное отделение ЦРБ г.Тимашевска. После капельниц ему немного стало лучше, но потом рвоты стали повторяться. После этого нас направили в г.Краснодар (ДККБ) в гастроэнтерологическое, а потом и в неврологическое отделения. Там мы пробыли с декабря 2015 г. по март 2016 г. с небольшими перерывами и все время на капельницах (круглосуточно). Ребенок вообще перестал кушать, не говоря уже о питье. Купировав рвоты, Кирилла выписали с диагнозом: гастроэзофагеальный рефлюкс.
Потом мы уже дома сами стали искать в интернете клиники, которые могли бы нам помочь. Кирилл по- прежнему не хотел ни есть, ни пить. Отпаивали и кормили его молочными смесями только из шприца очень маленькими порциями. На взрослую пищу Кирилл вообще не смотрел. Через некоторое время из 4-х российских медицинских учреждений откликнулся только институт педиатрии г. Нижний Новгород. Там поставили диагноз: белково-энергетическая недостаточность (май 2016 года).
Читайте также: Что можно есть при рвоте и диарее
После этого случая семья стала серьезно наблюдаться у врачей. Началась череда сменяющих друг друга диагнозов. Ставили энцефаломаляцию, делали МРТ, но оно показало, что все в норме. Затем были диагнозы гастроэзофагеальный рефлюкс, белково-энергетическая недостаточность, синдром циклической рвоты. Но никакое лечение не помогало. Кириллу не становилось лучше. Он не мог ничего есть, чтобы это не выходило обратно наружу.
Точный диагноз родители узнали 20 июня 2017 года, и уже через месяц была сделана первая химиотерапия. За неполных три месяца Кирюша прошел уже 11 курсов! Это по одному курсу химиотерапии в неделю! Это адская нагрузка для детского организма. Особенно учитывая, что ребенок совсем не может самостоятельно питаться.
В клинике Кириллу установили зонд, через который питание поступает сразу в желудок. Затем ему установили порт, через который ребенок получает белки, жиры, углеводы и витамины. После такого питания, малыш начал набирать вес, и это была настоящая победа.
Когда состояние ребенка стабилизировалось, врачи приняли решение выписать Кирилла из клиники. Находится на госпитализации – это очень дорого. Семья потратила около 7 миллионов рублей только на это. То есть в эту сумму не входит лечение, химиотерапия и особое питание. Сейчас Кирилл вместе с мамой живут в общежитии при клинике. Ребенок постоянно на капельницах. И это не фигуральное выражение. Он 24 часа в сутки на капельнице. Сейчас мальчик проходит очередной курс химиотерапии, после которого сделают еще одно МРТ и будет понятно, куда двигаться дальше.
Счет, который предстоит оплатить семье за лечение, составляет 200-250 тысяч долларов. Это сумма неточная, так как до конца непонятно, как будет проходить лечение и сколько курсов химиотерапии еще понадобиться. Я хочу верить, что мы сможем собрать деньги на лечение Кирюши. Я знаю, что это реально. Просто мы все должны объединиться.